Wir für Bad Oldesloe unterstützt Forschung an ALS

Vom Verein altStadt e.V. Bad Oldesloe wurden WIR zur ALS Ice Bucket Challenge (Eiskübelherausforderung) nominiert. Günter Knubbe und Armin Andres nahmen die Herausforderung an und gossen sich einen Kübel Eiswasser über den Kopf.

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WIR unterstützen damit die Aktion, auf die Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose aufmerksam zu machen. Die ALS ist eine sehr schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems, für die es bisher keine Heilung gibt. Nach und nach versagen alle willkürlichen Muskeln, so dass Betroffene nicht mehr gehen oder ihre Arme benutzen können und im Verlauf der Erkrankung ihre Sprache, ihre Fähigkeit, selbst zu essen und zu trinken, zu sprechen und schließlich auch zu atmen, verlieren. Menschen in diesem Verlaufsstadium von ALS können nur mit künstlicher Beatmung und Ernährung und auf sie zugeschnittener Pflege am Leben gehalten werden.

Über spezielle Augenkommunikationssysteme gelingt es vielen Patientinnen und Patienten, auch weiterhin mit ihrer Umwelt zu kommunizieren. Nehmen ALS-Betroffene die lebenserhaltenen Maßnahmen nicht in Anspruch, so beträgt ihre
durchschnittliche Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit 3-5 Jahre. In Deutschland sind etwa 8000 Menschen von ALS betroffen; 2000 von ihnen sterben jährlich daran.

Die Aktion ist als Spendenkampagne gedacht. WIR haben 100 Euro an die ALS-Ambulanz der Charité in Berlin gespendet.

Die Spenden an die ALS-Ambulanz der Charité (www.als-charite.de) kommen vollständig der Versorgung von Patientinnen und Patienten und der Durchführung von ALS-Forschungsprojekten zugute. Die ALS-Ambulanz betreut zurzeit etwa 800 ALS-Betroffene.

Das Ambulanz-Partner Versorgungsnetzwerk erweitert diesen Kreis noch und stellt sicher, dass alle Patientinnen und Patienten Zugang zu spezialisierten und wohnortnahen Anbietern für zum Beispiel Physiotherapie, Logopädie oder auch Spezialrollstühle, individuell angepasste Orthesen oder Kommunikationssysteme erhalten.

Eine weitere wichtige Rolle spielt die Versorgungsforschung – was sind die spezifischen Bedürfnisse von ALS-Patienten und ihren Angehörigen und wie können sie in ihrer schwierigen Situation noch besser versorgt werden? Die
Versorgungsforschung sucht systematisch und wissenschaftlich fundiert nach Lösungen.

 

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v.l.n.r. Armin Andres, Günter Knubbe (Foto: Günter Knubbe)

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